صدور مجوز واردات داروی اسپینرازا به ایران
درباره سایت
آخرین مطالب
- موفقیت محققان در غلبه به موانع موجود در ویرایش ژنی کریسپر در درمان بیماری دیستروفی عضلانی
- صدور مجوز واردات داروی اسپینرازا به ایران
- سال ۱۳۹۸ مبارک
- درمان برای نارسایی قلبی ناشی از دیستروفی عضلانی می تواند عملکرد عضلانی را نیز در موش بهبود ببخشد
- اطلاعیه مهم:محسن افشانی سفیر بیماران SMA نیست
- مرحله سوم کارآزمایی Edasalonexent (CAT-1004) به عنوان درمان بالقوه، برای دیستروفی عضلانی دوشن به زود
- آغاز بکار رسمی انجمن دیستروفی امید اصفهان
- روش جدید درمان دیستروفی عضلانی
- اچ. آی. بی. آم. (HIBM) چیست؟
- کشف راهی جدید برای تقویت سلول های بنیادی برای تحریک بازسازی عضلات
امکانات وب
برچسب:
نویسنده: بهنام زارعی‌نیا
پدر رادین کودک اصفهانیمبتلا به SMA (آتروفی عضلانی نخاعی):
تنها راه درمان بیماران SMA داروی "اسپینرازا" است که به صورت آمپولی در کانال نخاعی بیمار تزریق میشود.
تلاش کردیم این دارو را تهیه کنیم اما به هر دری میزنیم فقط به خاطر ایرانی بودن به در بسته میخوریم؛ شرکت آمریکایی تولیدکننده دارو تمایلی به ارائه این دارو به بیمار ایرانی نداشت.
با فشار جامعه پزشکان بینالمللی بنا شد نمایندگی این شرکت در بیروت به عنوان واسطه این دارو به دست بیماران SMA ایران برسد.
داروسازی آمریکایی قیمت این دارو را برای هر بیمار ۳ میلیارد تومان تعیین کرده است.
مجوز ورود این دارو به کشور صادر شده است.
امیدواریم وزارت بهداشت این بیماران را در لیست بیماران خاص قرار بدهد تا بخشی از هزینه گزاف داروی "اسپینرازا" پرداخت شود.
ادامه مطلب
برچسب:
نویسنده: بهنام زارعی‌نیا
برچسب:
نویسنده: بهنام زارعی‌نیا
تزریق سلول های پیش ساز قلبی به معکوس شدن بیماری کشنده قلبی ناشی از دیستروفی عضلانی دوشن کمک کند و منجر به بهبود قدرت عضلاتی و قابلیت حرکتی شود.
به گزارش بنیان به نقل از medicalxpress، دیستروفی عضلانی دوشن از هر 3600 کودک یک نفر را تحت تاثیر قرار میادامه مطلب
برچسب:
نویسنده: بهنام زارعی‌نیا
محسن افشانی سفیر بیماران SMA نیست. ایشان علاوه بر اینکه مشکلات فراوانی را برای خانواده حلما سلمانیها ایجاد کرده است مجددا شروع به جمع آوری کمکهای مردمی برای ویانا نموده است.ایشان به هیچ عنوان از طرف هیچ سازمان و ارگانی حق جمع آوری این مبالغ را برای ک
برچسب:
نویسنده: بهنام زارعی‌نیا
مرحله سوم کارآزمایی Edasalonexent (CAT-1004) به عنوان درمان بالقوه، برای دیستروفی عضلانی دوشن به زود
منتشر شده در 13 جولای 2018
شرکت داروسازی کاتاباسیس Catabasis در کیمریج ایالت ماساچوست آمریکا اعلام کرد: مرحله سوم کارآزمایی بالینی جهانی، با ارزیابی اثربخشی و ایمنی در بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) با ثبت نام از پسران در سنین 4 تا 7 سالادامه مطلب
برچسب:
نویسنده: بهنام زارعی‌نیا
روز جمعه ۱۴ دی ماه اولین مجمع عمومی هیات امنای انجمن دیستروفی امید اصفهان تشکیل گردید. انجمن دیستروفی امید اصفهان با همت و اراده سرکار خانم سراج توانست مجوز فعالیت خود را از فرمانداری اصفهان دریافت کند و از این به بعد کاملا رسمی به فعالیت خود ادامه خادامه مطلب
برچسب:
نویسنده: بهنام زارعی‌نیا

محمد کاظم بخشنده فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان مطرح کرد
روش جدید درمان «دیستروفی عضلانی» میزان موفقیت «سلول درمانی» فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان گفت:
میزان موفقیت سلول درمانی در دیستروفی عضلانی از طریق تزریق وریدی سلولهای بنیادی ارتباط مستقیمی با میزادامه مطلب
برچسب:
نویسنده: بهنام زارعی‌نیا
اچ. آی. بی. اچ. آی. بی. آم.(میوپاتی جسم اینکلوزیونی ارثی Hereditary inclusion body myopathies) گروهی از بیماری های نادر ژنتیک با نشانه های متفاوت است.
درحالت کلی این بیماری، اختلالات عصبی-عضلانی است که با ضعف و تضییع تدریجی عضلات در بزرگسالی (معمولاادامه مطلب
برچسب:
نویسنده: بهنام زارعی‌نیا
محققین در انستیتو تحقیقاتی بیمارستان اوتاوا(OHRI) و دانشگاه اتاوا راه جدیدی را برای تحریک بازسازی عضلانی کشف کرده اند که راه را برای ایجاد درمان های جدید برای بیماری های ناتوان کننده ای مانند دیستروفی عضلانی هموار می کندبه گزارش بنیان به نقل ازادامه مطلب
برچسب: بازسازی,
نویسنده: بهنام زارعی‌نیا
داروی Nusinersen (نام تجاری: Spinraza) تنها داروی مورد تایید در درمان آتروفی عضلانی نخاعی (spinal muscular atrophy) می باشد.
این دارو به صورت تزریق داخل نخاعی تجویز شده و به طور مستقیم بر روی سیستم اعصاب مرکزی تاثیر میگذارد. Nusinersen در سال ۲۰۱۶ تاییدیه از سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) را گرفت و اولین داروی تایید شده برای SMA است. همچنین در ژوئن سال ۲۰۱۷ توسط کمیته اروپایی پروسیجرهای مرکزی تایید شد.
برچسب: بیماران,
نویسنده: بهنام زارعی‌نیا
سپاس ویژه از آقای میلاد زینالی که با طراحی این اپلیکیشن، کمک بزرگی به اطلاع رسانی در خصوص دیستروفیها کردند.برایشان آرزوی سلامتی و شادکامی در زندگی داریم.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
دانلود در کانال زیر
@IMDA2016
در حال حاضر، داروسازان در حال کار بر روی روشهای درمانی که اگزون را مورد هدف قرار می دهد، می باشند تا بتوانند به بیشترین تعداد گروه افراد کمک کنند.
-محققان در حال حاضر بر روی توسعه داروهای حذف کننده اگزون که اگزون های 44، 45، 50، 52، 53 و 55 را مورد هدف قرار می دهد، کار می کنند و برخی نیز بر روی استراتژی هایی که چندین اگزون را هدف قرار می دهند، را مطالعه می کنند.
-علاوه بر این روش های درمانی DMD مبتنی بر چندین استراتژی دیگر نیز در حال توسعه می باشند.
برچسب:
نویسنده: بهنام زارعی‌نیا
یک بیماری محرک عصبی است.محرکهای عصبـی برروی عضلات ارادی که اغلب برای انجام فعالیتـــها بکاربرده می شوند دخالت می کنند،نظیر چهار دست وپا رفتن راه رفتن کنترل سرو گردن وبلعیدن،S.M.A یکی از نادرترین بیماریهاست که به نسبت از شیــوع بالائی برخوادامه مطلب
برچسب:
نویسنده: بهنام زارعی‌نیا